On-line трансляция

Смотреть на YouTube

О мероприятии

Во всем мире редкие (орфанные) заболевания представляют собой серьезную медицинскую проблему для общественного здравоохранения. Большая часть орфанных заболеваний (около 80%) имеет генетическую природу. Полностью такие заболевания пока не излечиваются. В настоящее время в онкогематологии происходит переход от классических методов лечения (переливания крови и трансплантации костного мозга) до появления прорывных препаратов в области генетической терапии. Тем не менее проблема ранней диагностики заболеваний остаётся актуальной. Для того, чтобы изменить в дальнейшем качество жизни и маршрутную карту пациента с редким заболеванием, очень важно выявлять их на ранней стадии и вовремя приступить к лечению. Одна из сложностей диагностирования некоторых орфанных заболеваний заключается в большой схожести между их симптомами и симптоматикой других патологий.

В рамках мероприятия, ведущие российские и международные эксперты и обсудят современные возможности терапии и ранней диагностики орфанных заболеваний.

Мероприятие будет посвящено:
Сбору обратной связи от врачей, выявлению болевых точек в диагностике и лечении
Оптимизации использования донорской крови путем применения альтернативных методов лечения орфанных заболеваний для снижения зависимости от переливаний крови
Обсуждению потенциальных инновационных решений в области орфанных заболеваний, необходимых для системы здравоохранения, пула и локализации инновационных проектов (стартапов)
Подготовке резолюции по улучшению системы оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями

Фонд «Сколково» при участии фармацевтических компаний в 2022 г. планирует провести поиск и внедрение на территории регионов России инновационных диагностических решений для пациентов с орфанными заболеваниями, а также других инновационных технологий в области цифрового здравоохранения, которые позволят в минимальные сроки получить доступ к терапии и улучшат качество жизни пациента.

Совет экспертов пройдёт на базе Центра инноваций и интернета вещей в здравоохранении, который нацелен на внедрение инновационных решений, в первую очередь, для заболеваний с весомым вкладом в структуру смертности населения РФ. Центр инноваций был создан в 2019 году с целью способствовать российской системе здравоохранения в достижении позитивных показателей здоровья населения, в том числе определенных национальным проектом «Здравоохранение»

Спикеры
В мероприятии примут участие ведущие российские и международные эксперты, представители регулятора, стартапы «Сколково», фармацевтическая индустрия, благотворительные и пациентские организации
2 сессии
Общий блок
Орфанные заболевания: новые возможности в диагностике и лечении
Сессия №1
«Поиск инновационных решений в диагностике и лечении трансфузионно зависимых пациентов с орфанными заболеваниями»
Сессия №2
«Возможности цифровой среды для реализации потенциала прорывных терапий 21 века»
Программа мероприятия
16 декабря 2021 г., четверг
10:00 – 10:20
Приветствие
  • Дворкович Аркадий Владимирович, Председатель Фонда «Сколково»
  • Пугачев Павел Сергеевич, Заместитель Министра Здравоохранения РФ
  • Засядкин Игорь Сергеевич, Заместитель Министра Министерства Здравоохранения Республики Башкортостан
10:20 – 10:30
  • Петров Александр Петрович, Депутат Государственной Думы ФС РФ VII созыва, член Комитета ГД по охране здоровья
10:30 – 10:40
  • Румянцев Александр Григорьевич, Президент федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения РФ
Орфанные заболевания: новые возможности в диагностике и лечении
10:40 – 11:00
  • Доктор Роберт Питер Гейл, кандидат наук, почётный доктор наук, приглашённый профессор гематологии в имперском колледже Лондона. Международный опыт диагностики и терапии трасфузионно зависимых пациентов с орфанными заболеваниями, с какими сложностями сталкиваются врачи, пациенты.
11:00 – 11:20
  • Захарова Екатерина Юрьевна, д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» Министерства Здравоохранения РФ
11:20 – 11:40
Актуализация орфанных заболеваний: взгляд пациентских организаций
  • Жулёв Юрий Александрович – Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов
11:40 – 11:50
Роль экосистемы Сколково и поиск инновационных подходов. Доклад о мерах поддержки инноваций в ИЦ «Сколково»
  • Полушкина Наталья Руслановна, Вице-президент, исполнительный директор кластера биологических и медицинских технологий Фонда «Сколково»
Секция №1 «Поиск инновационных решений в диагностике и лечении трансфузионно зависимых пациентов с орфанными заболеваниями» (Bristol Myers Squibb)
11:50 – 12:20
Выступление российского профессионального врачебного сообщества: Современное состояние диагностики и лечения орфанных заболеваний в области гематологии (на примере бета-талассемии и МДС)
  • Сметанина Наталья Сергеевна - д.м.н., профессор. Заместитель генерального директора – директор Управления по научно-аналитической работе с регионами Федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения РФ.
12:20 – 12:50
  • Кохно Алина Владимировна – к.м.н., начальник клинико-диагностического отдела, врач-гематолог, ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии»" Министерства Здравоохранения РФ.
12:50 – 13:10
Актуальные вопросы оптимизации лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями (в том числе, в гематологии)
  • Максимкина Елена Анатольевна - директор ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения» Министерства здравоохранения РФ.
13:10 – 13:30
Современные реалии и перспективы развития трансфузиологической службы Российской Федерации
  • Татьяна Владимировна - Первый заместитель Генерального директора ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Министерства здравоохранения РФ.
13:30 – 14:00
Презентация решений стартапов Сколково
Как стартапы видят своё место в диагностике и лечении орфанных заболеваний
  • OOO «МедМедиатор» – Эльмира Сафарова, основатель и генеральный директор
  • ООО «Дата Матрикс» – Алексей Лолейт, Заместитель генерального директора по стратегии и развитию продукта
  • Genotek – Елмуратов Артем, Сооснователь и директор по развитию
14:00 – 14:10
Подведение итогов, завершение конференции
Секция №2 «Возможности цифровой среды для реализации потенциала прорывных терапий 21 века» (Novartis Pharma LLC)

В рамках мероприятия будут обсуждаться возможности медицинских информационных систем оптимизировать организацию и следовательно качество оказания медицинской помощи.

Роль медицинских информационных систем в своевременном назначении и контроле за оказываемой медицинской помощью (диагностика, маршрутизация и соблюдение клинических рекомендаций) как для наиболее распространенных, так и орфанных заболеваний, в том числе за счет сбора ключевых клинических данных.

11:50 – 12:10
  • Ашенбреннер Инна Викторовна – Директор по развитию АО «БАРС Груп», член рабочей группы МЗ РФ по созданию ВИМИС, Доклад: «Платформа ВИМИС. ВИМИС сегодня и завтра. Текущее состояние и задачи, этапы создания».
12:10 – 12:35
  • Палеев Филипп Николаевич – Первый заместитель генерального директора, заместитель генерального директора по научной работе ФГБУ «НМИЦ кардиологии» Минздрава России, Доклад: «Использование возможностей медицинских информационных систем для улучшения качества медицинской помощи пациентам с ССЗ».
12:35 – 12:50
  • Германенко Ольга Юрьевна – учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», Доклад: «О важности сбора информации о пациентах с генетическими орфанными заболеваниями с целью оценки долгосрочных эффектов терапии».
12:50 – 13:10
  • Сарана Андрей Михайлович – Первый Заместитель Комитета по Здравоохранению Санкт-Петербурга, Доклад: «Опыт Санкт-Петербурга в реализации медицинских информационных систем».
13:10 – 13:30
  • Еникеева Динара Раисовна – Заместитель Министра Здравоохранения Республики Башкортостан, Доклад: «Опыт развития цифровизации в Республике Башкортостан».
13:30 – 13:50
  • Николаева Ирина Евгеньевна – Главный внештатный специалист кардиолог Минздрава Республики Башкортостан, главный врач ГБУЗ Республиканский кардиологический центр, Доклад: «Системный подход к ведению пациентов с болезнями системы кровообращения».
13:50 – 14:05
  • Илья Вескер, Market Access Head, Novartis Pharma «Роль фармацевтической компании в развитии информационных технологий для здравоохранения».
14:05 – 14:35
Презентация решений стартапов сколково
Примеры цифровых стартапов для жизнеугрожающих заболеваний в России
  • ООО «К-Скай», Гаврилов Денис – Руководитель медицинского направления
  • ООО «Med.me», Наследников Александр – Генеральный директор
  • «Здоровье.ру» - Эрик Бровко – Генеральный директор
  • ООО «АйПат» - Зингерман Борис – научный руководитель и сооснователь
14:35 – 14:45
Подведение итогов. Завершение конференции
Как добраться до места
Организаторы
Партнеры