On-line трансляция
Смотреть на YouTube
Во всем мире редкие (орфанные) заболевания представляют собой серьезную медицинскую проблему для общественного здравоохранения. Большая часть орфанных заболеваний (около 80%) имеет генетическую природу. Полностью такие заболевания пока не излечиваются. В настоящее время в онкогематологии происходит переход от классических методов лечения (переливания крови и трансплантации костного мозга) до появления прорывных препаратов в области генетической терапии. Тем не менее проблема ранней диагностики заболеваний остаётся актуальной. Для того, чтобы изменить в дальнейшем качество жизни и маршрутную карту пациента с редким заболеванием, очень важно выявлять их на ранней стадии и вовремя приступить к лечению. Одна из сложностей диагностирования некоторых орфанных заболеваний заключается в большой схожести между их симптомами и симптоматикой других патологий.
В рамках мероприятия, ведущие российские и международные эксперты и обсудят современные возможности терапии и ранней диагностики орфанных заболеваний.
Фонд «Сколково» при участии фармацевтических компаний в 2022 г. планирует провести поиск и внедрение на территории регионов России инновационных диагностических решений для пациентов с орфанными заболеваниями, а также других инновационных технологий в области цифрового здравоохранения, которые позволят в минимальные сроки получить доступ к терапии и улучшат качество жизни пациента.
Совет экспертов пройдёт на базе Центра инноваций и интернета вещей в здравоохранении, который нацелен на внедрение инновационных решений, в первую очередь, для заболеваний с весомым вкладом в структуру смертности населения РФ. Центр инноваций был создан в 2019 году с целью способствовать российской системе здравоохранения в достижении позитивных показателей здоровья населения, в том числе определенных национальным проектом «Здравоохранение»
- Дворкович Аркадий Владимирович, Председатель Фонда «Сколково»
- Пугачев Павел Сергеевич, Заместитель Министра Здравоохранения РФ
- Засядкин Игорь Сергеевич, Заместитель Министра Министерства Здравоохранения Республики Башкортостан
- Петров Александр Петрович, Депутат Государственной Думы ФС РФ VII созыва, член Комитета ГД по охране здоровья
- Румянцев Александр Григорьевич, Президент федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения РФ
- Доктор Роберт Питер Гейл, кандидат наук, почётный доктор наук, приглашённый профессор гематологии в имперском колледже Лондона. Международный опыт диагностики и терапии трасфузионно зависимых пациентов с орфанными заболеваниями, с какими сложностями сталкиваются врачи, пациенты.
- Захарова Екатерина Юрьевна, д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» Министерства Здравоохранения РФ
- Жулёв Юрий Александрович – Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов
- Полушкина Наталья Руслановна, Вице-президент, исполнительный директор кластера биологических и медицинских технологий Фонда «Сколково»
- Сметанина Наталья Сергеевна - д.м.н., профессор. Заместитель генерального директора – директор Управления по научно-аналитической работе с регионами Федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения РФ.
- Кохно Алина Владимировна – к.м.н., начальник клинико-диагностического отдела, врач-гематолог, ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии»" Министерства Здравоохранения РФ.
- Максимкина Елена Анатольевна - директор ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения» Министерства здравоохранения РФ.
- Татьяна Владимировна - Первый заместитель Генерального директора ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Министерства здравоохранения РФ.
- OOO «МедМедиатор» – Эльмира Сафарова, основатель и генеральный директор
- ООО «Дата Матрикс» – Алексей Лолейт, Заместитель генерального директора по стратегии и развитию продукта
- Genotek – Елмуратов Артем, Сооснователь и директор по развитию
В рамках мероприятия будут обсуждаться возможности медицинских информационных систем оптимизировать организацию и следовательно качество оказания медицинской помощи.
Роль медицинских информационных систем в своевременном назначении и контроле за оказываемой медицинской помощью (диагностика, маршрутизация и соблюдение клинических рекомендаций) как для наиболее распространенных, так и орфанных заболеваний, в том числе за счет сбора ключевых клинических данных.
- Ашенбреннер Инна Викторовна – Директор по развитию АО «БАРС Груп», член рабочей группы МЗ РФ по созданию ВИМИС, Доклад: «Платформа ВИМИС. ВИМИС сегодня и завтра. Текущее состояние и задачи, этапы создания».
- Палеев Филипп Николаевич – Первый заместитель генерального директора, заместитель генерального директора по научной работе ФГБУ «НМИЦ кардиологии» Минздрава России, Доклад: «Использование возможностей медицинских информационных систем для улучшения качества медицинской помощи пациентам с ССЗ».
- Германенко Ольга Юрьевна – учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», Доклад: «О важности сбора информации о пациентах с генетическими орфанными заболеваниями с целью оценки долгосрочных эффектов терапии».
- Сарана Андрей Михайлович – Первый Заместитель Комитета по Здравоохранению Санкт-Петербурга, Доклад: «Опыт Санкт-Петербурга в реализации медицинских информационных систем».
- Еникеева Динара Раисовна – Заместитель Министра Здравоохранения Республики Башкортостан, Доклад: «Опыт развития цифровизации в Республике Башкортостан».
- Николаева Ирина Евгеньевна – Главный внештатный специалист кардиолог Минздрава Республики Башкортостан, главный врач ГБУЗ Республиканский кардиологический центр, Доклад: «Системный подход к ведению пациентов с болезнями системы кровообращения».
- Илья Вескер, Market Access Head, Novartis Pharma «Роль фармацевтической компании в развитии информационных технологий для здравоохранения».
- ООО «К-Скай», Гаврилов Денис – Руководитель медицинского направления
- ООО «Med.me», Наследников Александр – Генеральный директор
- «Здоровье.ру» - Эрик Бровко – Генеральный директор
- ООО «АйПат» - Зингерман Борис – научный руководитель и сооснователь